Collectif Autisme Maroc

Collectif Autisme Maroc

Le Collectif Autisme Maroc est un réseau d'envergure nationale. Il regroupe 24 associations membres composées essentiellement de parents de personnes atteintes d'autisme.

Le Collectif Autisme Maroc (CAM) a organisé, dimanche à Rabat, un sit-in de sensibilisation à l autisme pour revendiquer le droit au diagnostic des personnes atteintes de cette maladie...

Le Collectif Autisme Maroc (CAM) a organisé, dimanche à Rabat, un sit-in de sensibilisation à l’autisme pour revendiquer le droit au diagnostic des personnes atteintes de cette maladie, selon les critères reconnus par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), et à un accompagnement éducatif et thérapeutique adapté.

Le CAM entend, à travers cette action, attirer l’attention des décideurs et des citoyens sur la situation fragile des personnes autistes et de leurs familles, appelant à l’adoption de la classification et du diagnostic précoces, à travers la formation de psychologues et de spécialistes de la communication verbale et non verbale. Pour leur part, les participants à ce sit-in, qui s’inscrit dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, ont plaidé pour l’adoption d’une éducation inclusive sans discrimination, l’inclusion des personnes autistes dans les clubs culturels et sportifs, ainsi que pour le soutien matériel et juridique des familles.

«Ce sit-in vise à exprimer nos revendications quant à l’absence de stratégies et de programmes sur la maladie d’autisme», a déclaré à la MAP la présidente du CAM, Mina Maad, exhortant les décideurs à prendre des mesures concrètes pour alléger la charge supportée par les familles. Selon le Collectif Autisme Maroc, «aujourd’hui une personne sur 100 naît autiste, ce qui laisse supposer qu’au Maroc la population atteinte avoisinerait les 300.000 personnes». Le Collectif a également averti que tout retard d’intervention éducative et thérapeutique, intensive et adaptée, engendre un envahissement des sphères de développement de la personne atteinte.

Aujourdhui le maroc

http://www.aujourdhui.ma/maroc/societe/sit-in-a-rabat-pour-sensibiliser-a-l-autisme%09-102156#.VXM59c-qqko

 

Rabat : Le Collectif Autisme Maroc (CAM) soutenu par le Conseil National des Droits de l'Homme (CNDH) et en collaboration avec la Jeune Chambre Internationale (JCI) de Rabat, et le Collectif pour la Promotion des Droits des Personnes en Situation de Handicap au Maroc, lancent une campagne nationale de communication sur l'autisme, indique jeudi un communiqué des organisateurs, cité par la MAP.

Cette campagne, a pour objectif principal de mobiliser l'opinion publique, les acteurs étatiques et non étatiques pour s'assurer de la reconnaissance de l'autisme, qui atteint la petite enfance avant l'âge de trois ans, en tant que cause nationale, poursuit la même source.

La campagne sera également marquée par une multitude d'événements de sensibilisation, d'information et de formation durant tout le mois d'avril 2014.

Les autistes souffrent d'altérations qualitatives plus ou moins sévères de leurs capacités dans trois domaines essentiels : les interactions sociales, la communication et le comportement.

Le 2 avril, de chaque année, le monde entier célèbre la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, proclamée par l'ONU en 2008 en vue de lutter contre toutes les formes d'ignorance, d'exclusion et de discrimination à l'égard des personnes autistes.

Lemag.ma

http://www.lemag.ma/Maroc-Lancement-d-une-campagne-de-communication-sur-l-autisme_a82009.html

 

 

Les statuts et le règlement intérieur

Article 1 : Création

Il est créé entre les adhérents aux présents statuts et ceux qui ultérieurement y adhéreront, une entité déclarée sous forme d’association à but non lucratif, régie par la loi du 3 Joumada Ier 1378 (15 novembre 1958) sur les associations, telle que modifiée et complétée

Article 2 : Dénomination

L’Association est constituée sous la dénomination de «Collectif Autisme Maroc». Elle n’est affiliée à aucune entité politique ou religieuse.

Article 3 : Siège

Le siège du Collectif Autisme Maroc est fixé à l’adresse:Résidence Al Hizame Al Akhdar, Imm.15 Appt.2 -Hay El Fath, Rabat. Il peut être transféré en tout autre lieu par décision de l’assemblée générale ordinaire.

Article 4 : Durée

La durée du Collectif Autisme Maroc est illimitée.

Article 5 : Objet

Le Collectif Autisme Maroc a pour objet :

  • La défense des droits et des intérêts des personnes autistes et de leurs familles dans leur intégralité,
  • la sensibilisation des organes législatif et réglementaire ainsi que de l’opinion publique aux droits et intérêts des personnes autistes, dont notamment :
    - le droit au diagnostic et à l’évaluation multidisciplinaires;
    - le droit à l’éducation suivant leurs capacités et besoins spécifiques;
    - Le droit au conseil et à une prise en charge adaptée à leur santé mentale et physique;
    - Le droit à la formation et à l’emploi, adaptés à leurs attentes, leurs choix et leurs capacités,sans discriminations ni préjugés;
    - Le droit d’accès et d’utilisation des infrastructures publiques et privées et à leur pleine participation à toutes les activités sociales, culturelles, sportives et récréatives selon leurs capacités et leurs besoins;
    - Le droit au soutien juridique et à la préservation intégrale de tous leurs droits;
    - Le droit à une vie digne et à la protection contre toute maltraitance ou contrainte à l’utilisation de traitement médicaux inadaptés ou à des doses surélevées, susceptibles de compromettre l’équilibre de leur santé physique et psychique et contre toute menace d’internement dans des établissements fermés;
    - le droit de regard direct ou par le biais de leurs tuteurs légaux sur leurs dossiers personnels médicaux, psychologiques et éducatifs;
    - le droit de participer à toutes les décisions qui touchent à leur avenir;
    le droit à un logement décent et aux équipements convenables;
    le droit à une allocation régulière qui couvre leurs besoins pour leur garantir une vie digne notamment en cas de dépendance ou de disparition des parents.
  • Combattre toutes formes d’exclusion auxquelles les personnes autistes risquent d’être sujettes;
  • Plaider pour la prise en compte et la promotion des droits des personnes autistes dans tous les programmes et institutions de développement régionales ou nationales;
  • Échanger et coopérer avec toutes les instances concernées par l’autisme aux niveaux national et international;
  • Militer pour le renforcement des capacités institutionnelles des associations membres du Collectif;
  • Soutenir toutes les actions de sensibilisation, de plaidoyer, de formation et de renforcement des capacités d’intervention éducatives et pédagogiques liées à l’autisme.

Article 6 : Ressources et emplois

I. Les ressources du Collectif Autisme Maroc sont constituées

Témoignage du Dr Bernard Rimland devant le Congrès américain,

Témoignage du Dr Bernard Rimland devant le Congrès américain, le 19 novembre 2003 On compte maintenant plusieurs centaines de médecins Defeat Autism Now! aux Etats-Unis et travers le monde. Mais surtout, des milliers d'enfants, dont beaucoup fils et filles de médecins du Defeat Autism Now!, ne portent plus le diagnostic d'autisme et sont aujourd'hui intégrés en milieu scolaire ordinaire.

Les traitements du Defeat Autism Now! portent incontestablement leurs fruits ! L'AUTISME N'EST PAS INCURABLE ! Merci de m'avoir convié à cette session qui porte sur l'absolue nécessité de mettre au point des traitements plus efficaces pour les enfants autistes. Mon nom est Bernard Rimland. Je suis docteur en psychologie expérimentale et en conception de protocoles de recherche. Ma spécialité est la méthodologie appliquée à la recherche et je suis chercheur à plein temps depuis plus de 50 ans, dont 45 consacrés 7 jours sur 7 à la recherche de traitements efficaces pour les enfants autistes. Mon fils Mark est né en 1956. Il est autiste. A l'âge de 5 ans, nous nous sommes entendus dire que son cas était sans espoir, incurable, et qu'il convenait de le placer. Nous ne l'avons pas fait. Il portait encore des couches à 7 ans et n'a ni posé ni répondu la moindre question avant l'âge de 8 ans. Aujourd'hui âgé de 47 ans, il est un artiste de renommée internationale, interviewé à plusieurs reprises par des chaînes de télévision nationales telles que CBS, CNN et PBS ainsi que la télévision japonaise. Suite à sa parution en 1964, mon livre « Infantile Autism » avait démantelé le mythe alors répandu de l'autisme de nature psychologique, résultant de l'altération de la relation mère-enfant et nécessitant la prise en charge psychothérapeutique de l'enfant comme de la mère. Il a également mis à nu un autre mythe, celui de la présumée volonté de la majorité des professionnels de baser leur pratique sur des éléments scientifiques objectifs et non la théorie. Aujourd'hui encore, la théorie continue de l'emporter sur le pragmatisme, et les vieilles croyances perdurent (voir ci-après pour exemple les positions de la 1FDA sur le caractère incurable de l'autisme). Frustré par l'apathie et l'indifférence générales, j'ai fondé l'ASA (Autism Society of America) en 1965, et l'ARI (Autism Research Institute) en 1967 afin d'essayer d'insuffler les changements nécessaires. J'ai fondé l'ARI dans le but explicite d'identifier les causes de l'autisme et les traitements adéquats. Je vous remercie d'avoir organisé, bien qu'avec 40 ans de retard, cette session.

Aujourd'hui pour la première fois de l'histoire, des enfants autistes guéris - des enfants autistes qui vivent, respirent, parlent - vivent et sont heureux de vivre parmi nous. Ces enfants aujourd'hui scolarisés en milieu ordinaire ne sont plus stigmatisés par la terrible étiquette «autiste ». Ils doivent leur libération à des traitements qui ont été, et demeurent, ridiculisés, vilipendés et rejetés par la majorité des instances compétentes en matière d'autisme au sein des administrations éducatives et médicales. Ces nouveaux traitements sont toutefois de plus en plus reconnus par les esprits les plus sceptiques. Nombre de ces enfants aujourd'hui guéris sont fils et filles de médecins généralistes qui, après avoir fait le tour des solutions aussi rares qu'insatisfaisantes que nous offre la médecine conventionnelle, ont eu la sagesse de les rejeter. Les témoignages de huit de ces médecins éclairés ont été réunis sur une cassette vidéo intitulée « Physicians who have successfully treated their own autistic children » (Ces médecins qui ont guéri leur propre enfant autiste), disponible auprès de l'ARI. Ces vidéos ont été filmées lors des congrès de l'Autism Society of America de 2001 et 2002. Le programme de recherche de l'Autism Research Institute accorde la plus grande attention à toutes les formes de traitement apportant de manière tangible la preuve de leur efficacité, qu'il s'agisse des approches comportementalistes ou des traitements biomédicaux. L'un de mes premiers objectifs, lorsque j'ai fondé l'Autism Society of America en 1965, était de promouvoir les thérapies de modification précoce du comportement, communément appelées depuis prises en charge «ABA ». Malgré le rejet à l'époque de ces thérapies par la plupart des spécialistes de l'autisme, mes recherches m'avaient en effet fermement convaincu que ce type d'approche pouvait aider de manière remarquable de nombreux enfants autistes. Il aura fallu plus de vingt ans, mais la validité de l'approche comportementaliste est aujourd'hui très largement acceptée et reconnue. Aussi, nous pouvons maintenant porter la majeure partie de nos efforts sur des approches biomédicales efficaces et novatrices. Nous estimons que les médicaments ne sont pas une solution - aucun enfant n'est en effet malade par manque de Ritaline ou de Risperidal - et que tous les médicaments s'accompagnent de leur cortège d'effets secondaires non négligeables.

En 1995, les prémisses de ce qui est aujourd'hui largement qualifié d'épidémie d'autisme, se sont clairement fait sentir. Il est par ailleurs devenu de plus en plus évident qu'un grand nombre d'enfants progressaient de manière remarquable gr¢ce des traitements non-médicamenteux, des traitements relevant généralement de ce qu'il est convenu d'appeler les « médecines douces », et que je préfèrerais pour ma part appeler « médecines intelligentes ». En janvier 1995, et ce avec le concours de deux honorables confrères, le Dr Sidney M. Baker, pédiatre, et le Dr Jon Pangborn, docteur en chimie, que je tiens pour ma part pour le plus grand spécialiste au monde en matière de métabolisme des enfants autistes, j'ai organisé la première réunion d'experts Defeat Autism Now! , qui a réuni environ 30 médecins et scientifiques soigneusement sélectionnés pour leurs recherches innovantes en matière d'autisme. Le titre choisi pour cette première session, « Defeat Autism Now! - Vaincre l'autisme maintenant ! », nous positionnait face à la suffisance et à l'attentisme flagrants du NIH2 et des facultés de médecine, qui ne menaient guère, en guise de recherches sur l'autisme, que des essais expérimentaux sur des médicaments destinés aux adultes. Le mouvement du Defeat Autism Now! a remporté un immense succès. Nous avons récemment tenu notre 12ème congrès Portland en Oregon, et le prochain congrès se tiendra à Washington du 16 au 18 avril 2004. Nous avons également tenu plusieurs mini-congrès Defeat Autism Now! à l'attention des médecins et autres praticiens de santé, et nous mettons au point un programme de formation des infirmières à la pratique des approches Defeat Autism Now! tant pour le diagnostic que le traitement de l'autisme (voir pour plus d'informations les sites www.autism.com et www.DefeatAutismNow.com). Pourtant, malgré ces succès évidents, il nous reste d'innombrables obstacles à surmonter. L'un, de taille, est l'insistance obstinée avec laquelle la FDA continue de réfuter l'idée qu'il puisse exister des traitements efficaces pour l'autisme, et de clamer que ceux qui prétendent le contraire sont des imposteurs. J'aimerais profiter de mon intervention d'aujourd'hui pour vous faire part de la lettre suivante, que le Dr Jon Pangborn, également père d'un adulte autiste, et moi-mھme avons adressée au Dr Mark McClelland de la FDA. Je précise au passage que la FDA prétend sur son site Internet que l'autisme est incurable et sans espoir, ce en dépit des tr¨s nombreuses études scientifiques documentées prouvant le contraire. Dans notre courrier du 8 mai 2003 au Dr McClelland, d'ailleurs toujours sans réponse, j'évoque quelques unes des preuves contredisant les affirmations de la FDA. Ainsi je cite, en les mettant en évidence, 22 études publiées à l'issue de recherches menées par des scientifiques de 6 pays, démontrant les améliorations significatives, tant chez les enfants que les adultes autistes, apportées par la vitamine B6 (généralement associée au magnésium minéral). Onze de ces études ont été menées en double-aveugle avec groupe de contrôle sous placebo, et nombre d'entre elles ont fait appel à des mesures physiologiques objectives, telles que l'amélioration de différents indices électrophysiologiques du fonctionnement du cerveau et la diminution ou la disparition de substances anormales dans le sang ou l'urine des enfants autistes (mon fils Mark prend chaque jour depuis 40 ans 1000 mg de vitamine B6 et 400 mg de magnésium. Je doute que quiconque puisse ce jour se vanter d'ھtre en meilleure santé que lui aux Etats-Unis !). Il est urgent d'agir ! Laissez-moi conclure par une proposition et un défi concrets : J'invite le gouvernement fédéral à entreprendre l'évaluation des enfants autistes traités par des médecins de notre mouvement Defeat Autism Now! en comparant les dossiers de ces enfants avec ceux d'enfants suivis dans le cadre de la médecine conventionnelle, avec des traitements beaucoup moins efficaces. Je suggère que le NIH finance immédiatement et de manière absolument prioritaire, une enquête téléphonique ou par courrier électronique auprès des parents de 1000 enfants autistes répartis comme suit en deux groupes : Groupe A : les parents d'enfants suivis depuis au moins un an par l'un des 25 médecins du Defeat Autism Now! indiqués par l'Autism Research Institute. Vingt patients seraient ensuite sélectionnés au hasard parmi la client¨le de patients autistes de chacun de ces 25 médecins. Groupe B: mêmes modalités que pour le groupe A, à la différence que les enfants seraient issus de la client¨le de 25 pédiatres sélectionnés par le NIH ou l'association américaine de pédiatrie. Cette enquête porterait en particulier sur les points suivants : Les symptômes de l'enfant, avant et après traitement. Les critères objectifs de progrès (ex. : intégration en milieu scolaire ordinaire, amélioration du QI, acquisition du langage, nombre de mots/phrases utilisés, etc.). L'évaluation par les parents de ces améliorations (selon une échelle de 10 points). Les traitements suivis. Les traitements qui se sont avérés les plus efficaces pour l'enfant. Les réponses des parents aux questions 1, 2 et 3 seraient analysés par des experts ignorant la composition des groupes A et B. Cette démarche constituerait un excellent point de départ pour mettre enfin en oeuvre un programme fédéral de recherche sur les traitements efficaces de l'autisme. Le temps passe, il est plus que temps d'avancer ! Sigles : 1FDA (Food and Drug Administration) : organisme officiel chargé de controller la qualité des aliments et de délivrer les autorisations de mise sur le marché pour les produits pharmaceutiques 2NIH (National Institutes of Health) : ensemble de centres de recherche médicale aux Etats-Unis. « 2008. All rights reserved. K. : posté le 2014-01-08 23:10:33
Quand je parle de ma sœur, les personnes en face de moi se retrouvent souvent, à un moment, confuses. Le fait est que je la présente avant tout comme une jeune fille de seize ans qui a un fort caractère et un sens de l’humour douteux, mais au fil de mes histoires, on me demande souvent de repréciser son âge : les comportements que je décris sont parfois ceux des petits enfants, ou paraissent très décalés. A l’instant où j’explique qu’elle est autiste, j’ai droit à toute une panoplie de réactions : La réponse la plus courante, celle de la compassion : « Ah, je suis désolé(e) »… comme si j’avais annoncé la mort d’un de mes proches. A ça, j’ai envie de répondre que c’est une chance de l’avoir comme sœur. Pour ce qu’elle est, en tant que personne. Cela peut paraître très égoïste de dire cela, mais sans l’autisme de ma sœur, je n’aurais pas eu une aussi forte personnalité et autant de facilité à accepter la différence, à la comprendre. J’aurais surement été quelqu’un d’un peu plus futile, moins à l’écoute et moins humble. La réponse des personnes qui croient s’y connaitre et bien faire : « Ah moi aussi je connais un mongolien, c’est le cousin du mari de ma tante »… s’en suivent des recommandations plus ou moins douteuses sur des techniques de soin dont la personne a entendu parler je ne sais où. A ce genre de personnes, j’essaie de ne pas montrer mon agacement. Le message que je fais passer est clair : les personnes porteuses de handicap sont des personnes avant toute chose. De plus, ce n’est pas parce que les personnes porteuses de handicap (plus précisément mental) ne répondent pas aux normes et formes d’intelligence socialement admises qu’il faut parler d’elles avec pitié : cela prouve qu’on ne reconnait pas leurs capacités et leurs droits. Et le fait de ne pas faire de distinctions entre les formes d’handicap, c’est qu’elle que part dire qu’en fin de compte c’est « tout comme » : ces « handicapés » sont tous un peu dégoutants (ça bave, ça porte parfois des couches), un peu embêtants (ça crie, ça bouge trop) et surtout, effrayants (d’où la nécessité de les assommer de tranquillisants). Cette figure totalement fantasmée de l’handicapé, du « fou », me fait rire en douce. Une réponse inclassable, mais qui mérite d’être citée : « Est-ce que votre sœur est morte ? ». J’avoue que je ne m’y étais jamais attendue. Mais elle a le mérite d’être très révélatrice : celui qui m’a posée la question est français. Evidemment que dans sa culture, on place les « improductifs » (tous ces vieux et ces handicapés qui nous polluent l’air) en centres spécialisés, où il y a des rapports sociaux moins chaleureux, moins humains. Et on s’étonne ensuite que les personnes porteuses de handicap mental en France, que l’on drogue et à qui on fait subir des pratiques barbares comme le packing meurent ou se laissent mourir jeunes. Mais la réponse que je préfère, c’est celle des gens qui cherchent à comprendre : « Qu’est ce que l’autisme ? Comment ça se traite ? Comment ta sœur le vit ? ». Ce sont les personnes qui ont cette attitude que je laisse rentrer chez moi, et côtoyer ma sœur. Ma sœur qui est peut être autiste, mais qui est une personne avant tout, une grande et belle jeune fille de 16 ans, sportive, malicieuse, parfois un peu peste, qui sait obtenir ce qu’elle veut.

K. Alae

« Je suis frère ainé d'un enfant autiste depuis plus de neuf ans, et chaque jour je découvre quelque chose de nouveau, il a son propre vocabulaire que j'ai appris pour pouvoir mieux communiquer avec lui. Des fois, il communique en faisant des signes ou en frappant et ca m'énerve, mais la plupart du temps il est gentil avec moi. Tout le monde à la maison travaille jour et nuit afin qu'il s'améliore, mon petit frère y compris, j'adore chez lui le fait qu'il adore travailler, chose de plus en plus rare chez les enfants de son âge. Je trouve qu'être arrivé à ce niveau me paraissait quasiment impossible il y a quelques années ».

Alae Insaf

« Bien sûr c’est vraiment ennuyeux de ne pas trouver avec qui jouer c’est normal car j’ai un frère autiste. Ce n’est pas grave l’important que j’ai un frère. Mais je souhaite avoir un autre frère ou une autre sœur pour que j’étudie avec lui ou elle. Moi sincèrement je veux avoir un enfant normal à la place de Soufiane parfois il joue avec moi. Mes parents sont très occupés pas Soufiane particulièrement ma maman. Elle a peur que Soufiane tombe malade. Mes parents n’ont pas une vie comme les autres, une vie pleine de peur et de difficulté. En tant que sœur d’un enfant autiste, je vous assure que la vie de notre famille est très difficile à gérer, c’est pourquoi je vous demande d’aider mon frère pour guérir ».

Insaf, 10 ans Hiba

«Je suis Hiba, j’ai onze ans et une de mes deux grandes sœurs est autiste je l’aime même si parfois elle me donne l’envie folle de la corriger. Voici quelques cas. Le matin quand ma sœur se lève dans weekend et vacances on se croiraient dans un camps de militaire et c’est comme ça qu’on commence nos vacances avec des grâces matinées spécial Nada .Après viens la partie ou elle rentre dans ma chambre puisque c’est la seule à sa disposition et commence a entonné sa petite chanson avant de se jeter sur mon lit pour rire avec les dessins qui se trouvent sur la couette et m’ayant écrasé les jambes elle part à la recherche aux trésors et figurez vous le trésors sont mes meilleurs BD qu’elle compte faire souffrir comme tout ce qui tombe dans ses griffes et la chasse consiste à fouiller le moindre recoin de ma chambre ce qui ne me laisse aucun répit.et après avoir trouvé sa victime elle sort de ma chambre en poussant des cris de triomphe plus tard je m’installe près d’eux (Nada et l’éducatrice) et on commence à travailler ensemble faut dire que ce n’est pas mal. Les structures qui sont utilisés maintenant (elle veut parler de l’éducation selon l’approche ABA et l’utilisation du classeur de communication selon la méthode PECS) avec ma sœur nous permettent maintenant de faire des choses en famille qu’on ne pouvait faire à cause de son agressivité mais là nous partageons des moments de familles inoubliables et de belles sorties dont nous ne pouvions même pas rêvé auparavant ce n’est pas grave quand même si parfois elle aime faire la vedette en public . L’important c’est que nous l’aimions comme elle est et acceptions le fait qu’elle ne sera jamais tout à fait normale ».

Hiba, 11 ans Samira : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Je suis mère d'un enfant autiste de 8 ans. Quand il est né, je voyais en lui le plus beau bébé du monde. Tout paraissait normal... jusqu'à l'âge de 2 ans. Tout a basculé d'un coup. Plus une parole, un regard perdu et infini sur nulle-part, une anorexie, un sommeil perturbé, plus d'intérêt pour les jeux, la publicité qu'il aimait tant... Personne ne comprenait plus rien. La question : que faire ? Comme tous parents, première visite chez le pédiatre. Devant notre inquiétude jugée "démesurée", le pédiatre nous a demandé de laisser l'enfant "tranquille" ! Des mois ont passé. L'isolement de mon fils s'accentuait. Les visites répétées chez le pédiatre devenaient monotones. Nous avons décidé de voir un neurologue. Scanner et électro-encéphalogramme n'ont rien montré. Tout était normal. Visites chez les psy. Chacun d'eux essayait de m'expliquer la chose à sa manière. Et le mot fatidique est tombé : votre enfant est psychotique !! Ce qui veut dire ? Que je suis responsable de son état en tant que mère et que mon enfant n’était peut-être pas désiré !! Que j’ai peut-être des problèmes de couple qui ont créé un environnement aversif pour lui, raison pour laquelle il a décidé de s’enfermer dans sa bulle ! Qu'il n'aura jamais de vie normale, qu'il ne pourra jamais connaître l'école... et qu'à l'âge adulte et suivant "ses capacités", il pourra apprendre quelques activités manuelles. Et.... qu'il fallait suivre une psychothérapie, à raison de 250 dh la séance (une demi-heure par semaine). Voila le verdict !! Pouvez-vous imaginer notre état à l'annonce de tout cela ? Nous avons accepté notre sort sans trop rien comprendre en fait. Nous avons rencontré d'autres familles dans la salle d'attente du pédopsychiatre ayant vécu la même galère que nous. Dieu merci, nous ne sommes plus seuls ! Deux années se sont évaporées sans aucun résultat visible. On allait, on venait, on payait, mais on ne voyait rien venir. On nous expliquait simplement ceci : le traitement risquait d’être de longue durée et qu’on nous devions en aucun cas arrêter ! Mon fils n’a été diagnostiqué « autiste » qu’à l’âge de 7 ans.

S.

Une autiste aux urgences !! Le téléphone sonne ce samedi 10.07.2010, au bout du fil, j’entends Aya. gémir, mais je ne prête pas attention à cette voix. Je taquine K qui me demande si je vais rentrer bientôt ! Sa voix angoissée me renseigne que quelque chose de grave est arrivé ! Je panique, Aya continue à gémir à côté de sa sœur qui finit par lâcher le morceau : un accident est survenu sur le trajet du retour en taxi de sa séance de réorganisation neurofonctionnelle Padovan. Le taxi n’a pas respecté la priorité, une voiture qui roulait à grande vitesse les a heurtés. L’éducatrice a mal et n’arrive pas à sortir, la porte étant bloquée Aya s’est sauvée par la porte opposée. L’éducatrice la voit filer et murmure tout bas : « attrapez là, elle fugue !» Personne ne l’entend ! Immobile sous l’effet du choc, elle observe mon enfant courir et crier. Mon enfant : Aya ; jeune fille de 16 ans et 9 mois, silhouette élancée, belle, élégante, les traits ordinaires mais Autiste (Autisme de Kanner troubles de la communication, déficit cognitif, troubles des interactions sociales, troubles d’intégration sensorielle..), ne comprenant pas ce qui lui arrive, entre en crise et se sauve. Les curieux rassemblés ne voient pas l’autisme de mon enfant et ne lui prêtent pas secours, un passant lui demande de ne pas crier et lui explique qu’elle n’a rien, à cela Aya réagit en augmentant sa crise. Aya est en danger de mort ou d’accident grave, elle se sauve plus vers la rocade de Hay Ryad en allant vers Casa. L’éducatrice continue à se battre impuissante contre la portière bloquée et demande à voix basse qu’on attrape Aya ……. Une moto arrive. La conductrice, jeune fille âgée de 20 ans qui rentre après une journée de stage observe la scène de loin. Elle commence à distinguer des silhouettes familières et … le choc ! « Oh, mon Dieu, c’est un accident et c’est ma petite sœur autiste en pleine crise qui se met en danger ». Elle jette sa moto et court au secours de sa sœur et tout en la soutirant des remarques et débats qui augmentent son désarroi m’appelle. Il se trouve que j’étais à 500 m de l’accident, je débarque. K a déjà calmé sa sœur. J’ai eu le temps d’alerter le papa et lui indiquer le lieu de l’accident. Il était à la maison. L’accident a eu lieu à l’entrée du quartier. Quand je suis arrivée Aya était en sécurité dans la voiture de son papa ! L’éducatrice pleure, elle est traumatisée, elle a mal, elle a peur, elle me dit qu’elle est désolée et que si ce n’était mon aînée qui était arrivée au bon moment Aya serait déjà partie et continue «je demandais au secours, mais personne n’entendais ce que je disais ». La police était déjà là, je veux emmener ma fille et son éducatrice aux urgences dans ma voiture. Le policier m’explique que je devrai attendre l’ambulance sinon en cas de lésions ou de séquelles, je ne pourrais faire valoir leurs droits. L’ambulance arrive après deux heures d’attente (l’ABA a montré son efficacité : les procédures de renforcement différentiel ont aidé Aya à supporter l’attente). Aux urgences, Aya attend encore une demi heure, mais la vue des gens qui la dévisagent, la soif, la chaleur, la fatigue et le choc ont finit par avoir le dessus. Elle part en crise, le personnel et les malades courent vers nous pensant qu’une bagarre a éclaté. Les uns veulent remettre de l’ordre, les autres, pour la distraction. Je gère la crise aidée par l’éducatrice tout en expliquant aux médecins qu’elle est autiste. Ils sont compréhensifs (ma cousine, médecin, sur ma demande avait alerté ses collègues de l’arrivée de la jeune autiste). Ils la prennent d’urgence dans la salle d’examens et lui prescrivent à elle et à son éducatrice des examens radio pour éliminer tout soupçon de fracture !!! J’arrive avec mon mari et l’éducatrice à l’entrée de l’aile des examens radiologiques. Mon mari passe à la caisse pour régler les frais des examens. L’éducatrice et moi, tenons Aya, son classeur de communication, sa boîte de renforçateurs et sa bouteille d’eau en plus de nos sacs (pour faire passer un examen radiologique à un autiste qui ne se laisse pas toucher facilement et qui ne sait rester immobile quelques secondes. Il faut connaître l’enfant, savoir lui parler, le rassurer et surtout être averti de la problématique de l’autisme et des procédures de gestion des moments difficiles. L’agent de sécurité veut absolument faire respecter les consignes données par sa hiérarchie : seul le malade sinon un accompagnateur peuvent passer. Je lui explique : « ma fille est handicapée, je ne peux seule m’en charger dans la salle d’examens, j’ai besoin de son éducatrice ». A mes arguments il répond NON ! La tension monte, Aya grogne, je l’avertis que nous sommes sur le point de vivre une grosse crise. NON ! il me répond. Je fais passer Aya malgré lui forçant le passage de peur qu’elle cogne la vitre de la porte d’entrée et se blesse. Son collègue lui vient au secours et me crie dessus m’accusant de braver le règlement. J’essaie de communiquer avec son collègue, il est pire et l’explosion redoutée a lieu. Les coups pleuvent de tout bord. Ma fille ne comprenant pas, se sentant dans un climat insécurisant où les gens crient, gesticulent, bougent les bras (elle est intolérante aux bruits) s’attaque à elle-même, à moi, à son éducatrice et pousse des cris déchirants. Il est 23h 00. L’accident a lieu à 18h00 (même quand on n’est pas autiste, on craque). Les cris de ma fille, son angoisse, sa colère et sa fatigue me font perdre mon calme légendaire. Mes habits déchirés, mon voile arraché (je lance violement la boîte des renforçateurs de ma fille par terre et crie à la figure de l’agent « Ah Ouili benti moaka wach ma ktchoufch wach makatfhemch wach makatsmaech ! » Certains malades qui étaient là depuis le début et qui ont compris ce qui se passe se sont rués sur lui en lui criant dessus « es-tu un être humain ou de quelle origine tu es ? tu ne vois pas l’état de l’enfant ? et … je ne sais quoi d’autre. J’étais occupée à gérer la grosse crise avec l’aide de l’éducatrice. Au bout de quinze minutes Aya me regarde enfin dans les yeux et m’écoute. Je lui explique que je suis là pour elle et que je serai avec elle pour faire son examen. Elle me sourit et me prend dans ses bras. Elle met sa tête sur ma poitrine puis m’embrasse. Elle s’assoit sur le petit mur carrelé à la salle d’attente, met sa main dans la mienne et ne me lâche plus cédant à mes caresses. Le technicien qui a était témoin d’une partie de la crise a compris la nécessité de notre présence toutes les deux dans la salle d’examens où tout s’est très bien passé. A minuit, je dépose l’éducatrice chez ses parents et rentre avec mon enfant. Dans ma tête des questions auxquelles je ne peux seule répondre, des questions auxquelles toute la société devra donner des réponses : et si ma fille aînée ne passait pas par là en ce moment ? Et si l’éducatrice était complètement inconsciente ? Peut-être aurais- je été en ce moment en train d’enterrer mon enfant au lieu de raconter mon histoire ou peut-être que j’aurais été en train de publier des annonces dans les journaux et à la télé à la rubrique des personnes perdues. L’autisme est un handicap invisible : la personne autiste (sauf quand elle présente une pathologie associée) a un aspect physique qui ne renseigne pas du tout sur ses difficultés. Les enfants et adolescents autistes sont pris pour des personnes mal élevées et dérangeantes ! Leurs difficultés, leurs déficits et leurs besoins sont rarement pris en compte dans les espaces publics. Il est temps que les hôpitaux soient des lieux où une famille peut trouver un service de qualité dans les conditions de respects de la dignité humaine. Il est temps que les agents de police soient avertis et sensibilisés aux dangers auxquels peuvent être exposés des personnes autistes si leurs parents ou accompagnateurs sont inconscients à la suite d’un accident de la circulation ou autre où l’intervention des agents de la sécurité est nécessaire. Il est temps que Madame et Monsieur tout le monde sachent que l’autisme touche une naissance sur 150, que ce chiffre grimpe et que ce sera demain leur enfant, neveu, nièce, cousin, cousine, petit fils ou petite fille qui sera à la place de cet autiste, objet de regards curieux et amusés parfois ! Il est temps que la société se mobilise autour de la défense de la dignité, de la sécurité et des droits des personnes atteintes d’autisme. S.A

Quels sont les signes les plus caractéristiques de l'autisme ?

Les signes diffèrent d’une personne à l’autre. Généralement, l’autiste établit difficilement des contacts avec autrui, préfère s’isoler, semble être sourd, exprime ses besoins par des gestes, établit difficilement un contact visuel avec autrui, paraît insensible à la douleur. Il repousse les caresses, peut éclater de rire ou pleurer sans raison valable, se focaliser de façon obsessionnelle sur un objet ou un jeu. Il n’est pas conscient du danger, peut montrer des signes d’agressivité envers les autres et envers lui-même, mouvements stéréotypés….

Quels sont les critères de définition de l’autisme ?

L’autisme était considéré, et l’est encore dans certains pays, comme une pathologie psycho-affective qui relève du seul domaine de la psychiatrie. La définition reconnue par la communauté scientifique mondiale (CIM10 et DSMIV) le catégorise dans les Troubles Envahissants du Développement (TED) et se base sur la triade autistique touchant à trois sphères du développement de la personnalité, à savoir : une altération qualitative des interactions sociales, une altération qualitative de la communication, des intérêts restreints avec stéréotypies et troubles du comportement.

On croit à tort que :

  • L’autisme est dû à un choc psychologique
  • L’autisme est une psychose infantile, une dysharmonie psychotique
  • L’autiste est une personne qui a choisi de se replier sur elle-même par réaction à un environnement hostile, effrayant et insécurisant suite à une angoisse, un choc, un rejet de la famille proche
  • L’autiste a des compétences spéciales
  • L’autisme est dû à un déficit relationnel entre la maman et son bébé

Combien y a-t’il de personnes autistes au Maroc ?

Il n’existe pas de statistiques officielles disponibles des personnes atteintes d’autisme au Maroc.D’après les recherches épidémiologiques, l’autisme toucherait une naissance sur 150.
L’autisme atteint en moyenne 4 fois plus de garçons que de filles et touche toutes les couches sociales.

Quel rôle de la famille et de fratrie ?

La famille cellule sociale de base constitue le lieu principal où l’enfant apprend les habiletés sociales et se développe en se préparant à devenir un membre de la communauté. Les troubles de la communication, la pauvreté des interactions sociales et les difficultés comportementales, déroutent les familles et les empêchent d’assumer leur rôles, d’où la nécessité du soutien professionnel, de l’orientation. La fratrie quant à elle, est souvent le grand oublié : les frères et les sœurs nécessitent une attention particulière. Ils sont souvent les suppléants des parents qui aident, soutiennent et souffrent en silence

Le Renforcement des capacités institionnelles des associations membres est l'un des axes principaux d'intervention du Collectif Autisme Maroc. Un réseau tire sa force de la qualité de gouvernance et de gestion  de ses associations membres. Ainsi depuis sa création , le Collectif a organisé plusieurs sessions de formation au profit des dirigeants et responsables des associations adhérentes, notamment avec l'appui de Caritas Maroc et de la Principauté de Monaco et avec le soutien technique de Handicap International.

Principaux modules proposés :

  • L'ingénierie de projets
  • la construction de partenariats
  • la planification stratégique
  • le plaidoyer 

Par ailleurs, plusieurs guides et références juridiques relatifs à la gestion administrative et comptable ont été adressés aux associations membres.

Mise en œuvre de l’inclusion scolaire  à travers la formation des enseignants

Tout enfant Marocain a droit à l’enseignement fondamental gratuit et obligatoire selon le Dahir portant loi du 13 Novembre 1963. Pourtant des générations entières de personnes handicapées se sont vues refuser l’accès à l’école pour différentes raisons, dont le manque d’accessibilités, le manque de professionnels formés, l’absence de pédagogies adaptées…

Cette tendance à refuser l’accès à certains enfants en situation de handicap à l’école a trouvé son fondement législatif dans la Loi n°07-92 relative à la protection sociale des personnes handicapées, dont les articles 2 & 3 définissent le handicap selon une approche purement médicale, ce qui a impacté directement la manière avec laquelle le législateur a envisagé le droit à l’enseignement. Par ailleurs, l’article 12 atténue les effets de la Loi sur l’obligation de l’enseignement en utilisant  les expressions  « chaque fois que cela est possible »  et/ou « dans les limites de ses moyens ».

Les personnes en situation de handicap et leurs familles, qui ont longtemps attendu une loi à caractère contraignant, se sont retrouvées face au projet de Loi-cadre n° 97.13, qui reprend dans ses articles 11, 12 et 13 le même esprit de l’article 12 de la loi n°07-92. Ainsi,  l’article 12 instaure  le principe de la contractualisation entre l’Etat et les écoles spéciales pour les enfants que la loi considère non scolarisables. L’enseignement des adultes est attribué dans sa totalité aux associations. De son côté, l’article 13  dudit projet de loi-cadre instaure les comités régionaux chargés d’étudier les demandes d’inscription des enfants en situation de handicap à l’école et de décider de leur orientation en milieu scolaire inclusif ou spécifique.

La Constitution de 2011 consacre clairement le principe de la non-discrimination sur la base du handicap. Les dispositions de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, notamment l’article 24, énoncent le droit à l’éducation, à travers un enseignement inclusif, de qualité et gratuit.

L’effectivité de l’accès de tous à l’enseignement et à la formation nécessite une mise à jour de la formation initiale et continue des enseignants. Toutefois, Collectif Autisme Maroc et le Collectif pour la Promotion des Droits des Personnes en situation de Handicap, remarquent avec regret que le décret n°2-11-672 du 23 décembre 2011 portant création et organisation des Centres Régionaux des Métiers de l’Enseignement et la Formation a omis  d’inscrire le handicap dans le référentiel de formation et d’inclure des dispositions relatives aux enseignants référents dans le domaine du handicap ainsi que les auxiliaires de vie scolaire. 

Aussi, les Collectifs sus-mentionnés à travers le projet « Plaidoyer pour la prise en charge de la dimension du handicap dans les métiers de l’éducation » financé par la principauté de Monaco et réalisé avec l’appui de Handicap International, proposent-ils  un projet de  référentiel de formation pour les enseignants des premier et second degrés, lequel a été élaboré par un consultant, spécialisé dans la question de l’éducation inclusive. Ce document a été présenté lors de la Conférence de presse qui s'est tenue à Rabat, le 26 mars 2015 à 10h à l'Hôtel Diwan.

Connexion

Flash actualité

Newsletter

Partenaire